當前位置：杜麗群委員：合力破解罕見病康復治療難題
兩會灼見
罕見病是診療挑戰(zhàn)較大的疾病領域，也是全球共同的重大公共衛(wèi)生問題。“絕大多數(shù)罕見病沒有有效治療藥物和治療方法，康復治療、康復護理是目前幫助他們最有效的途徑之一。然而目前針對罕見病群體的康復治療、康復護理，存在罕見病康復資源短缺、救助項目不足等問題。”南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護士長杜麗群委員表示。
杜麗群在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，罕見病群體的康復治療、康復護理，存在多方面的堵點。她建議設立省級罕見病康復中心，負責收集、整理罕見病患者康復需求，指定三甲醫(yī)院建立罕見病康復訓練評估系統(tǒng)和康復訓練項目，依托醫(yī)聯(lián)體建設平臺將項目覆蓋至各市縣，推動患者就近康復訓練和評估。與此同時，建議殘聯(lián)等相關部門酌情增加罕見病患者康復訓練項目和輔助用具的補貼力度，進一步減輕患者家庭經(jīng)濟負擔。
